Azərbaycanda autizm spektr pozuntusu ilə yaşayan uşaqların sayı artdıqca, onların ailələrinin üzləşdiyi sosial, psixoloji və maddi problemlər də daha çox diqqət çəkir.

Mütəxəssislər hesab edirlər ki, bu ailələrin yalnız tibbi deyil, həm də sosial dəstəyə ehtiyacı var. Lakin bir çox valideynlər mövcud xidmətlərin əlçatan olmadığını, reabilitasiya və təlim xərclərinin yüksək olduğunu, cəmiyyətin isə autizm barədə kifayət qədər məlumatlı olmadığını bildirirlər.

Autizmli övladı olan yazar Şəlalə Göytürk “Cebheinfo.az”-a açıqlamasında gündəlik həyatın görünməyən çətinliklərindən, dövlət dəstəyinə ehtiyacdan və bu sahədə həllini gözləyən problemlərdən danışıb:

“10 ildir ki, biz autizmlə yaşayırıq. Autizmli həyatı bir söz və ya bir cümlə ilə izah etmək mümkün deyil. Autizmli uşaqları olan ailələr normal insanlar kimi vaxtında yatıb, vaxtında oyana, istədikləri vaxt əyləncə mərkəzinə gedə, rahat alış-veriş edə və istədikləri kimi istirahət edə bilmirlər. Çünki belə ailələrdə əsas söz sahibi autizmli uşaq olur.

Ən böyük problemlərdən biri odur ki, autizmli uşağı olan valideynlər çox vaxt işləmək imkanından məhrum olurlar. Bu cür valideynlərin maddi təminatı yaxşı olmalıdır ki, övladlarını təlim mərkəzlərinə göndərə bilsinlər. Bu gün həmin mərkəzlərin qiymətləri olduqca bahadır ya da autizmli uşaqlara baxan təcrübəli dayə tutmalıdırlar.

Məhz dayələr də təbii olaraq yüksək məbləğdə əməkhaqqı tələb edirlər. Bir çox ailələrin buna imkanı çatmır. Nəticədə valideynlər məcbur qalıb işdən ayrılır və uşaqları ilə özləri məşğul olurlar.

Autizmli uşaqların ən böyük xüsusiyyətlərindən biri də evdə oturmağı sevməmələridir. Onlar daim gəzmək, əylənmək və açıq havada vaxt keçirmək istəyirlər.

Ona görə də bu tip uşaqların valideyinlərinin ən böyük problemi məhz maddi və sosial baxımdan kifayət qədər dəstək görməməsidir. Hesab edirəm ki, belə ailələr dövlət tərəfindən xüsusi nəzarətə götürülməlidir.

Onların sosial təminatından tutmuş reabilitasiya xidmətlərinə qədər bütün məsələlər aidiyyəti dövlət qurumlarının diqqət mərkəzində olmalı və onlara dəstək göstərilməlidir.

Bu sahədə Avropa ölkələrinin təcrübəsindən istifadə edilməlidir. Orada qeyri-hökumət təşkilatları (QHT), könüllü birliklər və fondlar bu ailələri mütəmadi ziyarət edir, uşaqları müxtəlif təlimlərə, reabilitasiya məqsədli gəzintilərə, oyun və əyləncə proqramlarına aparırlar ki, valideynlər də bir qədər nəfəs ala bilsinlər.

Təklif edərəm ki, Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyinin tabeliyində fəaliyyət göstərən Sosial Xidmətlər Agentliyi tərəfindən autizmli uşağı olan ailələrə xüsusi sosial kartlar verilsin.

Həmin kartlar vasitəsilə bu uşaqlar nəqliyyatdan, əyləncə mərkəzlərindən və digər xidmətlərdən güzəştli və ya ödənişsiz istifadə edə bilsinlər. Bu, valideynlər üçün çox böyük dəstək olardı.

Belə uşaqların təlimi və müalicəsi çox böyük maliyyə tələb edir. Azərbaycandakı maaş və pensiyaların məbləğini nəzərə alsaq, autizmli uşaqlara göstərilən xidmətlər həddindən artıq bahadır.

Məsələn, uşağı yalnız psixoloqun qəbuluna aparmaq istəyirsən, amma mərkəz bildirir ki, təkcə psixoloq xidməti yox, kompleks proqram götürülməlidir. Bu isə aylıq min manatdan artıq xərc deməkdir. Bir çox ailələrin bunu qarşılamaq imkanı yoxdur.

Digər vacib məsələ cəmiyyətin maarifləndirilməsidir. Autizm sahəsində kifayət qədər maarifləndirmə aparılmır. Məsələn, mən autizmli uşağımı gəzməyə çıxarıram və o, qeyri-adi davranışlar sərgiləyə bilir.

Kimisə qucaqlaya, başqasının əşyasına toxuna və ya onunla oynamaq istəyə bilər. İnsanların buna reaksiyası isə fərqli olur. Bəziləri anlayışla qarşılayır, bəziləri isə kobud davranır.

Ən böyük çətinliklərimizdən biri sosial həyatdan təcrid olunmağımızdır. Autizmli övladı olan analar toya, şənliyə və digər tədbirlərə rahat gedə bilmirlər. Getsələr belə, uzun müddət qala bilmirlər. Çünki övladlarını evdə tək qoymaq mümkün olmur.

Qonaq getmək və ya evə qonaq dəvət etmək də çox çətinləşir.Belə uşaqlar marketə daxil olduqda istədikləri əşyanı götürürlər. Onlar pulun olub-olmamasını, həmin məhsulun alınıb-alınmayacağını anlamırlar.

Bəzən gecənin bir yarısı gəzmək istəyirlər. Elə olur ki, bizi metroya qədər aparırlar, amma onlara izah edə bilmirik ki, bu saatda metro işləmir.

Bizim həyatımız digər ailələrdən fərqli olaraq psixoloji, maddi və sosial ağırlıqlarla müşayiət olunur. Bu uşaqlara görə ailələrdə daim gərginlik yaşanır. Sadalamaqla bitməyəcək qədər problem var.

Belə ailələrdə çətinliklərin əsas səbəbi onların cəmiyyətdən təcrid olunması və kifayət qədər dəstək görməməsidir.

Bu ailələrə dövlət tərəfindən, həmçinin ictimai təşkilatlar, QHT-lər və könüllü birliklər vasitəsilə kömək göstərilməlidir. Hesab edirəm ki, biz Qərbi Avropa ölkələrinin təcrübəsindən yararlanmalıyıq.

Autizm sahəsində böyük bir bazar formalaşıb. Təəssüf ki, saxta həkimlər və qeyri-peşəkar psixoloqlar autizmi gəlir mənbəyinə çeviriblər. Bu sahədə də ciddi nəzarət olmalıdır.

Hər sertifikat alan özünü psixoloq kimi təqdim edir. Halbuki nə psixologiyadan anlayışı olur, nə də xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqlarla işləmək bacarığı. Belə şəxslər mərkəzlər açır, reklamlara böyük pullar xərcləyərək valideynləri cəlb edirlər.

Onların qurbanı olan yüzlərlə, minlərlə valideyn var. Elə ailələr var ki, evini satıb bu şəxslərə pul xərcləyib, amma heç bir nəticə əldə etməyib və sonda bütün ümidlərini itirib. Düşünürəm ki, bütün bu sahələrə dövlətin ciddi müdaxiləsi və nəzarəti olmalıdır”.